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Face à la drépanocytose, ils osent
Ils souffrent de la maladie génétique la plus répandue au monde, mais vous n'en avez jamais entendu parler.
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La drépanocytose : c'est toute une histoire !
Le gène drépanocytaire est apparu il y a des milliers d'années dans des zones où le paludisme était très répandu; la raison de son apparition et de sa persistance dans les populations tient au fait que les personnes porteuses du gène de la drépanocytose sont plus résistantes aux formes sévères du paludisme (avantage sélectif). La proportion d'individus porteurs du trait drépanocytaire a augmenté dans ces populations fortement touchées par le paludisme, comme l'Afrique, l'Inde ou le bassin méditerranéen.
Par la suite, la maladie s'est répandue dans d'autres régions du monde, du fait des déplacements de populations depuis leur pays d'origine.
«Au quotidien, la drépanocytose est là, matin, midi et soir. »
«J'ai dû rester 4 ans en fauteuil roulant et je pensais que je ne ferai jamais rien de ma vie. Mais on peut tout faire. Il faut croire en soi. »
«Se faire comprendre, c'est compliqué car la maladie ne se voit pas. »
Nouveaux-nés touchés par la drépanocytose (2015)
Une maladie très répandue mais mal connue
Douleurs intenses, grosse fatigue, usure des os et des organes, plus grande sensibilité aux infections… Saviez-vous que ces symptômes sont ceux de la drépanocytose,
la maladie génétique la plus répandue dans le monde
 ? En France,
cette maladie chronique touche de 20000 à 30000 personnes
. Elle est d'autant plus difficile à vivre pour les patients que leurs symptômes ne se voient pas alors qu’elle affecte, chaque jour, leur vie sociale, professionnelle ou scolaire. Pour que les malades ne soient plus stigmatisés, osons parler de cette maladie complexe !
Alors, qu'est-ce que c'est ?
La drépanocytose touche les globules rouges. En temps normal, ils sont ronds, en forme de disque et ont la capacité de se déformer quand ils passent dans les petits vaisseaux sanguins. La circulation du sang est normale ! Mais chez une personne atteinte de cette maladie, les globules rouges prennent la forme d’une faucille (ou d’une banane). Plus rigides, ils ne se déforment plus et ont du mal à circuler. Ils s’agglutinent, créant des caillots dans les petits vaisseaux. La circulation sanguine dans ces petits vaisseaux est bloquée et l’oxygène n’arrive plus en quantité suffisante jusqu’aux organes, os et tissus. C’est alors que survient la crise
vaso-occlusive
, typique de la drépanocytose, qui est très douloureuse.
De fortes douleurs, mais encore ?
La drépanocytose est une maladie grave, avec des complications qui peuvent engager le pronostic vital. Les personnes atteintes ont besoin d'un traitement médical et de soins durant toute leur vie pour prévenir les nombreuses complications. Les principales sont les suivantes:
les crises vaso-occlusives
, complications les plus fréquentes, conduisent à des douleurs intenses dans certaines parties du corps: abdomen, os, mains, pieds, poumons, cerveau;

l'anémie chronique
, liée à une destruction précoce des globules rouges et à un faible taux d'hémoglobine, qui va expliquer une grande fatigue;

les infections
, en particulier le pneumocoque, auxquelles les personnes touchées par la drépanocytose sont plus vulnérables, ayant un système immunitaire plus faible ;

l'ostéonécrose
ou la destruction progressive de certains os, privés d'une bonne oxygénation et de nutriments du fait de la mauvaise circulation sanguine.

En savoir plus
Pour connaître la maladie et mieux comprendre le vécu des patients drépanocytaires ...
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